Yığılca nüfusuna kayıtlı olan Düzce’de yaşayan Müslüm (38) ve Serpil Şahan (35) çiftinin çocukları Kağancan (10) ve Ayşenaz’ın (8) epilepsi ve kalıtımsal bir kanama bozukluğu olan ‘Glanzmann trombastenisi’ rahatsızlığı bulunuyor.
Her iki kardeş de nadir görülen hastalıkları nedeniyle yaralanmaları halinde, kanamalarının durdurulabilmesi için trombosit kan veriliyor.
İki kardeşin, kanamaları sadece Üniversite araştırma hastanelerinde durdurulabiliyor.
Çocuklarının rahatsızlıkları hakkında bilgi veren baba Müslüm Şahan, “Kağancan 10 yaşında. Epilepsi hastası aynı zamanda da glanzmann trombastenisi hastası. Haftada 2-3 gün hastanelere gidiyoruz. Geçirdiği nöbetlerden dolayı SYNACTHEN isimli ilacı kullanıyoruz. Kağancan şiddetli nöbet geçiriyor. Ayşenaz ise şu an epilepsisi yok ama yüzde 96 engelli. Sadece (Glanzmann) yani kan hastalığı var. Haftada 2 ya da 3 kez hastanelere gidip geliyoruz. Bazen hastanede aylarca kaldığımız oluyor. Kocaeli Üniversitesi’nde takipteyiz. Genetik bölümünde ise Ankara Hacettepe Üniversitesinde takip ediliyoruz. Genetik Bölümünde tanılarımız çıktı. Hyperphosphatasia with mental retardation syndrome 4 tanısı kondu. Doktorumuzun açıklamasına göre Kağancan’daki hastalık Türkiye’de bir ilk. Yani glanzman kan hastalığı ile birlikte bu rahatsızlığa yakalanan ilk hastaymışız. Bu hastalık ikisi birlikte yok Türkiye’de yok” dedi.
Çocuklarının tedavi sürecini de anlatan Müslüm Şahan, “Nöbet geçirmeleri sonucu yere düşüyorlar. Düştüklerinde kanamaları olmaması için etraflarını yastıklar ile besliyoruz. Tedavileri zor. Kağancan’ın aşırı şiddetli kanamaları var. O nedenle şu anda yurt dışı ilacı kullanıyoruz. 20 günden fazla Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde kaldı. Şimdilerde bu ilacı haftada 2 defa kullanıyor. Şu anda duruyor ama uyuşuk ve halsiz durumda. Doktorlar Kağancan’ın ayağa kalkma ihtimali olduğunu belirtiyorlar” dedi.
Doktorunun Kağancan için nöbetleri durursa yürüyebileceğini söylediğini dile getiren anne Serpil Şahan ise, “Kağancan dirençli epilepsi hastası. Epilepsi olmadan önce konuşamıyordu ama yürüyebiliyordu. 7-8 yıldır ise dirençli epilepsi hastası. Hiçbir ilaca tepki vermedi. Yürümesi ve diğer bütün yaşamsal işlevleri geriledi. Nöbetleri ilaç ile birlikte hafifledi ama doktor ilaçtan sonra tedavi edilebilir dedi. Sürekli kanamaları özellikle de dişlerinde kanamaları oluyor, burnu kanıyor. Gribal enfeksiyonda ve zatürre gibi hastalıklarda iç kanamaları oluyor, kanamaları durmuyor. Kağancan’ın rahatsızlığının tedavisi şu an ülkemizde de yurt dışında da yok. Doktorumuz tedavisi olabilir araştırın dedi ama Çok nadir bir hastalık olduğu için hastalığın tedavisi olmaya da bilir. Özel eğitim ile belki bir yerlere gelebilir. Nöbetleri durursa. Birde yürümesi falan belki olabilir dedi doktor. Yalnız hastalığımızın şu an bir tedavi yöntemi yok. 10 yıldır hastanelerde alıştık artık diyebiliyorum. Zorlu süreç oluyor bizim için” şeklinde konuştu. Şahan, “Prof. Dr. Bülent Kara hocamız nöbetleri durduktan sona yürüyebilmesi için fizik tedavi alması gerektiğini söyledi. Evde ise tedavi için fazla imkanımız yok. Onun için yürüme aparatı ve fizik tedavi aletlerine ihtiyacımız var. Sürekli fizik tedavi alabilmesi için eğitime ihtiyacımız var. Fizik tedaviye götürmem çok zor evde eğitim gerekiyor. Evde eğitim içinde aparatlara ihtiyacımız var. Onun için de imkanımız yok. Yardımseverlerden bu konuda yardımlarını bekliyoruz. Yürüyebilmesi için fizik tedavi eğitimi şart” ifadelerini kullandı
7126 kez okundu.
